Amber Wallace, créatrice de la chaîne YouTube Ostomy Diaries et des plateformes de médias sociaux (@ostomydiaries), n'avait que neuf ans lorsqu'elle a appris ce que signifiait "maladie inflammatoire de l'intestin". Après avoir reçu un diagnostic de maladie de Crohn en 2008 et subi une colectomie complète en 2016, Amber parle ouvertement de son désir de vivre une vie aussi normale que possible. "Personne ne choisit vraiment d’avoir une poche de stomie ; c'est vous qui décidez que c'est la meilleure option", dit-elle. "Vous faites le choix de vivre, même si cela signifie que vous êtes reliés à une poche attachée à votre abdomen.”

Défenseur des "laissés-pour-compte", Amber s'est donnée pour mission d'éduquer, d'encourager et d'inspirer les autres. Elle utilise sa plateforme Ostomy Diaries pour rappeler à ceux qui vivent avec une maladie inflammatoire de l'intestin ou une stomie d'accepter leurs soi-disant "défauts". "Portez-les avec honneur, car vous n'êtes peut-être pas du tout un outsider", dit-elle. "Peut-être que vos défauts vous ont donné de la force ; continuez à vous battre et à choisir de vivre."

Depuis qu'elle a été opérée d'une stomie dans son enfance jusqu'à ce qu'elle devienne, à l'âge adulte, un mannequin de mode international, une auteure, une entrepreneuse et une conférencière motivante, Jearlean Taylor a souffert pendant des années d'un manque d'estime de soi et de dépression. Elle a même eu des pensées suicidaires. "Pendant longtemps, je n'ai pas voulu raconter mon histoire, mais ma mère savait qu'en la racontant, je pourrais guérir", explique Jearlean. "Pendant longtemps, je n'ai pas compris cela, mais aujourd'hui, je le comprends."

L'histoire de Jearlean a évolué pour s’exprimer sur son site web populaire, jearleantaylor.com, et son autobiographie intime, “Pretty Girl Blues”. "Par la grâce de Dieu, j'ai réussi", dit Jearlean. "Et maintenant, je me suis donnée pour mission d'aider les autres à faire de même". Le fait d'avoir affronté et surmonté des obstacles lui a permis d'inspirer d'autres survivants du cancer et des personnes stomisées à rester positifs face à l'avenir. "En poursuivant mes objectifs, en prenant un jour à la fois et en plaçant ma confiance en Dieu, je mènerai une vie remplie et dynamique", affirme Jearlean, et elle encourage ses followers à faire de même. 

Collin Jarvis a été diagnostiqué avec une colite ulcéreuse alors qu'il était en première année à l'Université de Californie, Berkeley. Son corps a rejeté les traitements médicamenteux au point qu'il a perdu 14 kilos et dormait 15 heures par jour. Il n'a pas eu d'autre choix que de quitter l'université en dernière année. 

Cependant, à peine cinq ans après son opération de stomie, les titres des journaux affichaient : "Collin Jarvis court sous les 2:30 dans l'un des marathons les plus rapides jamais réalisés en ayant une stomie". 

Comme en témoigne son succès au marathon, Collin a désormais le vent en poupe et un tout nouveau but dans la vie. Sur Instagram (@collinjarvis), l'homme "No Colon, Still Rollin !" inspire ses followers avec son parcours de vie. Selon lui, "si vous vous consacrez à quelque chose, si vous travaillez continuellement face à l'échec, si vous restez patient, si vous prenez des risques calculés et si vous avez confiance dans le processus, vous pouvez transcender les limites que vous vous êtes imposées."

À l'âge de neuf ans, on a diagnostiqué chez Krista Deveau la maladie de Crohn. Malgré le port d'une sonde d'alimentation, elle a gardé une attitude optimiste à l'égard d'elle-même et de son avenir. Aujourd'hui enseignante en maternelle à Calgary (Alberta, Canada), Krista utilise sa voix sur les médias sociaux (@my.gut.instinct) pour donner une nouvelle perspective à d'autres personnes stomisées. 

"Il y a quelques années, j'ai commencé à parler de ma maladie sur Instagram dans l'espoir d'aider les autres", se souvient-elle. "À l'époque, je luttais contre ma maladie de Crohn et j'avais besoin d'un exutoire. Je voulais aussi sensibiliser les gens à ce que c'est que de vivre avec une maladie invisible." 

Bien qu'elle partage les bons et les mauvais côtés avec ses followers du monde entier, Krista préfère utiliser sa voix pour se concentrer sur les aspects positifs. Et l'une d'entre elles s'appelle Stella. "Stella, c'est ma stomie, et mes poches de stomie m'ont permis de revivre", explique Krista. "Il est important pour moi de briser la stigmatisation qui entoure les stomies et de montrer ce que c'est que de vivre avec une poche de stomie."

La vie de Kristen Cosner a changé en 2016 lorsqu'on lui a diagnostiqué une pancolite ulcéreuse sévère. Six opérations chirurgicales plus tard, elle vit avec une iléostomie permanente et continue de relever des défis. Cependant, même une récente crise de calculs rénaux n'a pas dissuadé cette femme pleine d'entrain de partager des mots d'inspiration et d'espoir sur le site web des Chroniques de Kristen et sur les médias sociaux (@kristenschronicles).

"Je me suis promise de commencer à vivre ma vie aussi librement et aventureusement que possible", dit Kristen à d'autres personnes stomisées. "Je ferais des choses qui me faisaient peur. Je me mettrais au défi de grandir et d'apprendre. Et je ne prendrais jamais pour acquis la santé qui est si fragile ". 

Preuve de sa détermination à vivre sa vie sans obstacles, Kristen a récemment obtenu une maîtrise en communication marketing à l'université de Virginie occidentale. Elle note avec fierté : "J'ai commencé le programme depuis un lit d'hôpital, la veille de ma première opération".