Magdalena : Une enfance en confiance avec le spina bifida

Magdalena est une enfant heureuse et sûre d'elle, qui a une attitude rafraîchissante sur la vie avec le spina-bifida, une maladie qui affecte la moelle épinière et le système nerveux. Découvrez son diagnostic, sa vie de famille et ses expériences.

Découvrez comment Magdalena, 10 ans, gère le spina bifida avec confiance.

Lorsque Magdalena est née à Innsbruck, en Autriche, ses parents Doris et Christian ont immédiatement remarqué une petite ecchymose sur le dos de leur bébé. Les médecins ont rapidement diagnostiqué un spina bifida.

Le spina bifida est une maladie qui affecte le système nerveux, et qui se manifeste généralement dès la naissance. Il peut se produire n'importe où le long de la colonne vertébrale si le tube neural ne s'est pas complètement fermé pendant le développement du fœtus. Lorsque le tube neural ne se ferme pas complètement, la colonne vertébrale qui protège la moelle épinière ne se forme pas et ne se ferme pas comme elle le devrait. Cela entraîne souvent des lésions de la moelle épinière et des nerfs. De nombreux bébés atteints de spina bifida souffrent d'hydrocéphalie, une accumulation de liquide dans et autour du cerveau. Un chirurgien peut insérer un tube fin (shunt) pour drainer l'excès de liquide dans le cerveau et le protéger d'une trop forte pression.

Christian se souvient de ces premiers jours, semaines et mois difficiles avec Magdalena. "Nous la tenions dans nos bras et nous nous interrogions sur son avenir", se souvient-il. "Elle était aux soins intensifs pendant les 14 premiers jours ; c'était une période tellement difficile."

Aujourd'hui, Magdalena est une enfant confiante et heureuse, qui a une bonne approche de la vie avec le spina-bifida. "Nous sommes tous des êtres humains ; nous n'avons pas à avoir honte de notre état et nous devrions essayer d'en tirer le meilleur parti", dit-elle. "J'en suis atteinte depuis dix ans maintenant et j'ai réussi à m'en sortir, alors je suis sûre que n'importe qui pourrait en faire autant !"

Un parcours de la dépendance à l'indépendance

Dès le début, ils ont été soutenus par leur famille élargie, ainsi que par le personnel soignant et les médecins de l'hôpital. "Dieu merci, les bonnes personnes étaient au bon endroit au bon moment", dit Christian. "Quand vous réalisez tout le soutien et l'aide qu'il y a autour de vous, c'est inestimable".

Concrètement, les jeunes parents ont dû gérer les routines d'une heure pour les mictions et les selles de Magdalena. Ils ont également dû faire face à des journées et des nuits sans sommeil, ainsi qu'à la consignation interminable d'informations. Avec le temps, Christian et Doris ont toutefois constaté que les choses devenaient plus faciles. En outre, les rendez-vous médicaux de Magdalena ne sont plus aussi fréquents qu'avant.

“Si on s'y met, si on est fort et si on se serre les coudes, on peut tout faire", dit Doris. La fierté qu'elle éprouve à l'égard de sa fille est évidente, car elle explique tout ce que Magdalena peut faire par elle-même. Elle concède également qu'il y a certaines choses que Magdalena ne peut pas gérer aussi bien que d'autres enfants, comme courir et sauter. "En tant que mère, c'est difficile à voir", dit Doris. "Mais je dois me rappeler à quel point elle s'est développée et tout ce qu'elle peut encore maîtriser - et c'est tout simplement beau à voir".

Dehors de quelques "Pourquoi moi ? Magdalena accepte que c'est sa vie, c'est sa normalité. Elle sait qu'elle a certaines limites physiques. Par exemple, lorsqu'elle joue avec ses amis, elle ne peut pas faire de sauts périlleux, de roues ou de poiriers parce qu'en étant à l'envers, elle risque de faire sortir son stent de sa place.

Elle doit également se souvenir du moment où elle doit s'auto-sonder. Elle gère ça elle-même, en s'assurant que ses mains sont soigneusement nettoyées avant et après, afin de réduire le risque que des germes ne puissent affecter négativement sa vessie. Aujourd'hui, elle a une bonne habitude des sondes. "Au début, je n'arrivais pas à le faire correctement et cela m'ennuyait vraiment", dit-elle. "Il suffit de s'entraîner et puis on y arrive".

L'honnêteté est la meilleure politique

Bien que Magdalena se déclare "assez discrète", sa maman est fière de la facilité et de l'ouverture avec lesquelles elle explique les choses sur son état à ses amis et camarades de classe. "Les gens qui m'entourent me posent naturellement des questions, parce qu'ils sont curieux", explique Magdalena. "Alors je leur dis tout simplement tout."

Alexandra Fürruther est l'infirmière de Magdalena à la clinique neuro-urologique ambulatoire, qui voit les enfants depuis leur plus jeune âge jusqu'à l'âge adulte et les aide à apprendre à gérer leur maladie. Elle est d'accord avec le langage simple que Magdalena utilise si bien. "Il est très important d'expliquer aux enfants ce que l'on fait, quel que soit leur âge ; il faut être franc avec eux et ne rien embellir", dit Alexandra. "Puis, avec le temps, il arrive un moment où ils disent : "Alexandra, maintenant j'aimerais apprendre moi-même... je peux essayer ?""

"Je pense vraiment que la famille de Magdalena est spéciale ; ses parents, par exemple, ne lui cachent rien et l'aident à apprendre à vivre avec sa maladie", dit Alexandra. "Et si d'autres enfants sont méchants avec elle, ils lui apportent beaucoup de soutien pour l'aider à y faire face".

Magdalena balaie les points négatifs. "La plupart du temps, je suis traitée comme tout le monde", dit-elle. "Bien sûr, il y a des gens qui se trouvent drôles et qui disent : "Hé, toi avec la couche !" et des trucs comme ça - mais ça rentre dans une oreille et ça sort par l'autre avec moi !". "Je vais continuer à mener une vie normale", poursuit-elle. "Peut-être que j'aurai un petit ami plus tard, et peut-être que je fonderai une famille ; ça me rendrait heureuse !".

Conseils pour les parents d'un enfant atteint de spina bifida

Le conseil de Christian aux parents d'enfants atteints de spina bifida est de faire confiance à l'avenir et d'accepter toute l'aide qu'ils peuvent recevoir. Il leur dit également de rester forts et actifs, et de faire face à la situation de la manière la plus positive possible. Lui, Doris et Magdalena pensent tous que plus tôt ils ont accepté le diagnostic et leur nouvelle situation, mieux ils ont pu y faire face.

Alexandra, l'infirmière de Magdalena, rappelle à tous que les enfants atteints de spina-bifida sont des enfants comme les autres. "Ils ont leurs propres idées, comme les autres enfants, et ils se comportent comme les autres enfants", dit-elle. "Ils doivent être eux-mêmes ; c'est très, très important - et ensuite ils se développent pour devenir des personnes absolument formidables, comme Magdalena !".

La famille de Magdalena a reçu une compensation de Hollister Incorporated pour sa contribution à cet article.